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3 小児白血病再発闘病記-入院治療 1年目

2013年8月27日 (火)

WEEK54+ Interval

■8/1-8/3【入院・手術】

8/1 術前検査(血液検査、胸部レントゲン、麻酔科医の問診、心エコー)

8/2 am 眼科定期検査
    pm CVカテーテル抜去およびCVポート留置手術

入院日の朝の入院前感染チェックまでは平熱だった長男ですが、入院手続きを済ませた後の検温で38度くらいまで急に熱が上がってしまいました。

今まで入院時に熱があるなんてことはなかったのに、よりによってなんで・・・!という感じです。

かなり気をもみましたが、熱以外の症状は何もないし、手術日の早朝の検温では平熱に戻っていたので、結果的には予定通り手術をすることになりました。前日・当日とも血液検査でCRPの値が3だったそうで、手術当日朝10:30頃の麻酔科医の診察時に手術延期を勧められましたが、頼み込んで手術をしていただきました。

せっかく10:30まで殆ど何も食べないで頑張ったし、心の準備を固めた長男は、手術をしたい!と強く思っていましたし、延期したらいつできるか分からないからです・・・。腫瘍科の主治医のお話では、化学療法中は避けたいとのことだったので、そうすると治療のはざまの今をおいてありません。夏休み明けに地元校に戻るためにも、休み中のできるだけ早い時期にやりたい!というのもありました。

手術は無事おわりましたが、手術室入室の14:55までは、長男にとっては地獄の苦しみでした。。全身麻酔の手術の場合、胃を空にしないと行けないので食事・飲水制限があるのです。デカドロンの副作用があるのに何も食べられないというのは本当につらそうです。しかも、眼科の定期検査と重なったため、散瞳したのでまぶしくて目がよく見えない時間が特につらかったです。目が見えるようになってからは、長男はひたすら折り紙を折り、付き添いの私はミサンガを編んで空腹と闘いました。(私のことも側から離れさせてくれないし、パパは次男とキャンプに行ってしまっていたので交代要員もおらず。。)

手術が終わってからも、二時間経過するまではご飯を食べられません。結局19:15分に、この日初めての食事をとることができました。

せめて手術が午前中だったらよかったのですが、夏休みは異常に混んでいるし、長男のように緊急性が低い手術はどうしても後回しになってしまうのはいたしかたありません・・。また、手術の日の夜は、不安が強いようだったので、久しぶりに私も病院に泊まりました。

翌朝、6:00頃の検温では平熱だったのですが、退院する11:00頃に私が測ったら、また37.6度くらいありました・・・。でも、退院を延期すると、長男は別の病気になってしまいそうだったで(苦笑)、熱が上がったことは伏せて退院してしまいました(ごめんなさい・・)。

■8/3-8/21【休薬期間】 外来:8/7(血液検査(末梢と埋め込みポート部分両方))、8/9(全身状態の診察のみ。血液検査では原因を特定できず、次回まで解熱しなければCTを撮ることに)、8/12(解熱していたのでCTはなし。できものの視診のみ)、15(血液検査)

結局原因不明の熱が8/9まで下がらず、やっと7度台に下がったと思ったら今度は8/10から8/12にかけてヘルペス様のできものまで唇・舌や耳たぶにできてしまったため、維持療法の開始はかなり後ろ倒しになりました。

カテーテル感染を疑って血液検査をしましたが、カテーテル感染ではなく、結果的には何かしら手足口病のようなウイルスに感染してしまったということだったようです。

同じ時に寝違えて首が痛くなってしまったこともあり、すわ再発かと私はかなり気を揉みました。近所の整形外科でレントゲンを撮ってもらったり、ネットでたくさん検索したり、やはりちょっと病的に心配をしてしまっていた私です・・・。どうも維持療法に切り替わるタイミングと維持療法が終わるタイミングは再発が怖くて異常に心配性になってしまいます。

熱の原因がはっきりするまでは、もしかしたら再入院かも、と落ち着かず、なんだか8/3の退院時も、それ以降も、はっきりと「退院だ!やったー!」という気持ちにはなかなかなれなかった私です。

落ち着かない日々を過ごしましたが、8/15の外来時にはヘルペス様のできものも消え、熱も完全に下がって36°台になっていたので、ようやく維持療法の開始かと思いましたが、IgG値が低かったため翌週IgGを点滴することになり、休薬期間がさらにのび、維持療法は8/22木曜からスタートすることとなりました。

長男は15日までは安静に過ごしました。胸の手術創も、三か所の内二箇所は3-4日で固まったものの、一か所だけなぜか時間がかかり、完全に乾いて固まるまで一週間ほどかかりました。これも気を揉みました・・・。

お風呂で肩まで浸かれる日を首を長ーくして待っていた長男ですが、傷がしっかり治るまでは相変わらずパーミロールで傷口を保護し、短時間の半身浴としました。

食欲亢進や不眠などのデカドロンの副作用は、8/5頃にはほとんどなくなり、明るい笑い声を取り戻しました。私もやっとゆっくり眠れました。

16日から21日までは、治療を頑張ったごほうびに!と家族全員で楽しみにしていた北海道旅行に行きました。熱やできもの、胸の傷が出発前に落ち着いてくれて、本当に良かったです。体力は落ちていた長男ですが、旅行の大半は楽しむことが出来ました。(クルージングなどは、後半疲れて寝てしまい、目の前のマッコウクジラの潜水などを見逃してしまってかわいそうでした・・・泣)

旅行の翌週からはいよいよ地元校に復学しますが、こともあろうにこのプロトコルでは、維持療法直前に強い治療があって外見が大きく変わってしまうので(脱毛・ムーンフェイス)、本人も私も不安がいっぱいです。

でも、贅沢は言えません!ここまで無事にたどり着けたのですから・・・。引き続き、気を引き締めて頑張ります!

支えてくださった多くの方々に、心から感謝です。

2013年7月31日 (水)

WEEK54 Irradiation

■7/23(火)-24(水)・26(金)‐27(土)【入院治療】

■7・24-26、27-8/1(木)【一時退院】

7/23・26 ロイナーゼ筋注(事前にカロナール内服&表面麻酔シール)、アタラックスP・ソルメルコート・グラニセトロン静注 ノイアート静注

毎日 デカドロン内服(月-水3、3、3錠 木-土2、1、1錠、日-火朝夕各1)※徐々に減量

月水金 朝夕 バクタ内服

ようやくデカドロンの治療のための内服は終わりましたが、急にやめると支障がでるため一週間以上かけて徐々に減らしていきます。

そのためかまだまだ不眠・抑うつ・異常な食欲亢進状態は続きました。

手の震えも、離れていてもはっきりとぶるぶる震えているので心配しました・・・。足も弱くなって、手をつないで歩かないとすぐ転んでしまうし、長い距離は歩けませんでした。

院内学級も夏休みに入った為、一日が長く感じました。レゴを買ったりDVDを観たりポケモンカードをやったりしてなんとか乗り切りました。

次男の学校も夏休みなので、私の実家に次男は泊まり、長男も退院期間は一緒に過ごしました。祖父母は早起き(4時とか・・)なので、長男も早朝さびしくなくて救われたようです。

やっと長い長い入院治療が終わり、後は維持療法を残すのみとなりました。・・・本当に、だらだらと長い治療でした!!維持療法は外来でできる見込みなので(骨髄抑制がおきなければ・・・)、胸のカテーテルを、埋め込み型に換えることにしました。そうすれば安心して学校に通えるし、お風呂も肩まで浸かれるし、プールにも入れます。

維持療法は、10Wで1セット×5セット=計50W行います。6WはMTXの筋注で、4WはVCRとCTXを入れるので、まだ計20回抗がん剤の静注があることになり、末梢ルートでは不安が大きいので、埋め込み式ポートは必須です。。

デカドロンの副作用(特に異常な食欲更新)を引きずったまま全身麻酔の手術にのぞむのは大変ですが、その後の一年間を快適に過ごすためなので、頑張ることとしました!

2013年7月27日 (土)

WEEK53 Irradiation

■7/16(火)-7/17(水)・19(金)‐20(土)【入院治療】

7/16・19 オンコビン静注、ロイナーゼ筋注(事前にカロナール内服&表面麻酔シール)、グラニセトロン静注 ノイアート静注

毎日朝昼夕 デカドロン内服(8、7、7錠)

月水金 朝夕 バクタ内服

デカドロンの影響で、とにかくおなかがすくし、夜よく眠れないので、入院をいつも以上にいやがります。朝三時くらいに目が覚めてしまうので、周りに迷惑をかけないようにどう時間をやり過ごしたらいいか、いつも不安になってしまうそうです。

前週までの照射の影響か相変わらず倦怠感がひどいものの、19日の終業式を最後に院内学級も夏休みになってしまうし、夏休み明けには地元校に戻る予定なので、19日は登校しました。そして院内学級の先生方にもお礼とお別れのあいさつをすることができました。

初発の治療のときは、入院すると一日が長くて大変でしたが、今回は登校できた日はあっという間に時間がたちました。一番つらかった年末のデカドロン治療中も、学校の先生がベッドサイドに来て下さる時間が唯一の息抜きできる時間でした。

長男の、遠慮のない思いを受け止めて下さった温かい先生方・・・いくら感謝してもしきれません。「治療はまったなしで、容赦なし。過酷な闘病生活を送っている子供たちには、せめて学校では、がまんせずにやりたいようにして過ごしてほしい」とおっしゃって下さった優しさに、感謝の念でいっぱいです。

■7/17-19外泊、20-23一時退院

ここまでの三週間で、髪の毛は殆ど全部抜けてしまいました。放射線治療の影響のようです。・・・でも!「治療がきいている証拠だね」と前向きに受け止めてくれる頼もしい長男くんです。

とにかく朝早く目が覚めたときにどう時間を過ごすかということと、空腹にどうやってたえるかということが心配の種になってしまうため、夕方になるとめそめそしだします。そして、朝何時になったら何をたべていいかということをメモし、家族を起こしていもいい時間をメモし、そのメモをにぎりしめて眠ります。

手足に力が入らないのも相変わらずで、座った姿勢から立つのもやっとで、階段を降りるのは1階分で限界です。手がふるえるので細かい作業もしづらいのですが、なぜかデカドロン中は手先を使う作業をしていると心が落ち着くようで、今回はミサンガ編みとレゴクリエイターの組み換えをひたすら一日中やっていました。

よくつまづくし、よくいろんなところに体をぶつけて泣きました。気持ちは遊びたいのに、体がついてこないから、それはイライラしたことでしょう。近所の小川に車でザリガニ釣りに行って、しゃがんだまま大きいのを釣りあげたりして、動けないながらも工夫して息抜きをしました。

「あと○○日でデカドロンが終わるね!」とデカドロンが終わるのを指折り数えて待ち望みつつ、なんとかはいつくばって一日一日を過ごす感じの日々でした。

2013年7月16日 (火)

WEEK52 Irradiation

■7/8(月)-7/12(金)【入院治療】

7/8 16:00頃照射、その後点滴ルートをつないで16:30頃オンコビン静注、ロイナーゼ筋注(事前にカロナール内服&表面麻酔シール)、グラニセトロン

7/9-7/12 毎日夕方照射

7/11 11:30頃 ロイナーゼ筋注 グラニセトロン静注

毎日朝昼夕 デカドロン内服(8、7、7錠)

月水金 朝夕 バクタ内服

外泊帰りの月曜は、午後の帰院でいいということだったので、病院近くの中華店で大好物の担担麺を食べてから帰院しました。そのせいか、デカドロン中のわりには機嫌よく病棟に戻った長男くんです。

・・・しかし、やっぱり2時間くらいたつと不機嫌になってしまい、「食べ物の話は食べたくなっちゃうからしないで!」と、私やドクターや看護師さんに八つ当たりをはじめました・・。

前週末位から、やっぱり4時くらいに目覚めるようになってしまったそうで、朝食までの空腹も耐え難いそうなので、夕食にチーズとココアをつけて頂き、それを朝食前に食べることにしました。

外見も、ムーンフェイスになり始めました。あんなに食べ物に執着しているのをみると、もう最後のデカドロンだし、好きなものをたべさせてあてよう!と思ってしまいますが、やっぱり食べすぎだったのでしょうか?それとも、食べ物に関わらずデカドロンを飲むとムーンフェイスになってしまうのか?謎です。また、照射のせいか、オンコビンのせいか、またやや脱毛しました。

とにかく疲れやすく、8Fの病棟から1Fのリニアック室に行くのもほとんど車いすで行きました。院内学級も、ぼーっとしていてあまり楽しめなかったようです。デカドロンであまり眠れないせいか、照射で疲れているのか、分かりませんが・・。

火・水連続でお昼は院内外出許可をいただいてレストランで好物の冷やし中華や冷やし担担麺を食べ、なんとか乗り切りました。

火曜には院内学級の面談があり、水曜には次男の学校の面談があったり(この日は半日じーじに病院に行ってもらいました)とあわただしい一週間でした。長男は夜私が帰ろうとすると泣くし、なかなか大変な一週間ではありましたが、去年末のデカドロンのときに比べるとこれでも大分ましです。

照射も10回、問題なく終わりました。晩期障害の心配は残りますが、ひとまずほっとしました。ひどい倦怠感には悩まされたものの、吐き気などはでなかくて済んだのは、デカドロンを併用していたからでしょうか??

個室に閉じ込められなかったのがよかったのか、照射で疲れていて怒る元気もなかったのか、入院治療のゴールが見えてきたからか???とにかくあともう少し、親子で頑張ることとしましょう!

■7/12(金)-7/16(火)一時帰宅

帰宅日はご機嫌だった長男ですが、自宅でもやっぱり朝は3:30とか4:00に目覚めてしまうし、夜もなかなか寝付けないので、大変でした。私も授乳中のように寝不足です・・・。デカドロンの副作用でごはんは他の家族より一時間早く用意しないとお腹がすいたと訴えだすし、なんだか本当に手がかかります。

泣きやすいの入院中と同様で、平衡感覚にも問題があるのか?よくいろんなところに体をぶつけたと言っては泣きます。

私自身は入院していた方が楽なくらいかもしれません・・・。次男も、お兄ちゃんと遊ぶのはあきらめて、私がお兄ちゃんにかかりっきりなのも受け入れて、パパとずっと遊んでいました。

でも、とにかくあと二週間!ゴール目指して頑張って、夏休みはいっぱい寝るぞーーー!

2013年7月 8日 (月)

WEEK51 Irradiation

■7/1(月)-7/6(土)【入院治療】

7/1 デカドロン内服開始(毎朝8、昼7、夜7)

   24H蓄尿検査

   13:30頃 表面麻酔シール、カロナール内服
   14:30頃 ロイナーゼ 筋注 オンコビン 静注 グラニセトロン 静注

   17:30頃 放射線照射
         (初回なので照射位置の確認等があり、20分ほど要しました。
          頭蓋照射です。頭を固定するメッシュ状のお面のようなマスクをかぶり、
          仰向けに寝た姿勢で、色々な方向から頭に放射線をあてます。)

 食欲旺盛。機嫌はよくはないがまだデカドロンの影響は殆どなさそう。夕食の魚を少しつついてみたのはデカドロンの影響か?

7/2 点滴は朝外され、院内学級へ1-3、4時間目登校。

   24H蓄尿検査

   15:00頃 照射二回目 今回は5分程度であっさり終了

 食欲旺盛。朝は5時に目が覚めてしまったそうで、そのせいか何なのか授業3コマで疲労困憊。4時間目の音楽は参観だったのにほとんど発言もせず、いつものわたるではなかった。相変わらず食べたいものリストを作り、食べ物の話ばかり。

 照射前に寝てしまったので、車いすで照射へ。いすにすわったままよく寝ていた。

 夕方部屋でおいおい泣いていた。私の膝に座ってiPadをすると少しずつ落ち着き、夕食を食べると8時前にダウンしてしまった。

7/3 ドクターのスケジュール上の理由でam11:00頃ロイナーゼ筋注。

   準備のため10:00頃カロナール内服&点滴をつなぐ。

   前回同様カロナールと表面麻酔シールを貼ったが、針を刺す時にうめいていた。

   12:00に蓄尿は終了。

   ロイナーゼの副作用でATⅢが下がっていたのでノイアートを夕方にかけて静注。

 前日に続いて食べ物の話ばかり。ロイナーゼがamにあったので、学校には行けず、14:00からベッドサイド授業。ちょうど寝てしまっていたので先生の話を聞くだけ。照射は15:00頃で、歩いて行った。

 何が理由なのか分からないが、ひどく倦怠感があり、気分も落ち込みがちな様子。iPadをちょこちょこさわったり、DVDで気楽な番組を観るくらいしかしたくないようなので、翌日にお笑い系のDVDを借りてくる約束をして、20:00前に就寝した。

7/4 この日は夕方の照射と院内学級以外用事がないので、冷やし中華が食べたくて仕方ない長男は、外出許可を頂いて院内のレストランでランチ。人が少ない11:00に入店し、さっと食べて出る。このおかげで機嫌がよかったが、午後の授業を受けた後、夕方照射に呼ばれる頃にはやはり不機嫌に。元気がないのでシャワーはあきらめ、清拭に。

7/5 午後の体育の授業に出たかったので(体育と言ってもちょっと体を動かすゲームをする程度)、ドクターにロイナーゼを授業後の13:45以降でお願いしたところ、結局照射後の夕食直前の時間になってしまった。ノイアートも再度静注。

■7/6(土)-7/8(月)【外泊】

治療中の短期の帰宅なので、久しぶりに”外泊”扱いに。荷物が少なくて済むし、食事のオーダー情報が保持されるのでとても快適。

デカドロンの影響で入院二日目から抑うつ状態だった長男くんも、自宅ではいつもの明るさを取り戻し、楽しく過ごす。照射のためか少し脱毛はあるものの、見た目はまだあまり変化なし。

2013年7月 2日 (火)

WEEK50+ Interval

■6/26(水)-28(金)【検査入院】

次週から始まる放射線照射の前に、骨密度の検査と、下垂体が正しく機能しているか、ホルモン系の負荷試験をすることになりました。

試験の方法は、以下のようになります。

前日夜からカロリーをとらず、翌朝試験のための薬(ホルモンの分泌を促す薬?)を静注で入れて、その後30分おきに採血をして、正しくホルモンが分泌されているか調べます。朝食を取れるのは試験の後になります。

骨密度は、入院日に病棟に上がる前にレントゲン室でささっと検査を済ませたので、初日は特にすることがなく、院内学級に通って穏やかに過ごしました。

翌日は試験が終わったのが10:40頃だったので、長男は空腹で不機嫌MAX、しかも検査後に出る食事が食パン2枚といちごジャムと牛乳だけだったので、食事を見たとたんにこの世の終わりのような顔で泣き出してしまいました・・・。

お腹がすいていたらなんでも食べられそうなものですが、長男くんの頑固さもはんぱないです。病院のパンはおいしく感じなくなってしまったので食べたくないそうで。ハンストです。

でも、昼に好物の回鍋肉が出たので午後は持ち直し、院内学級に通ったりミサンガを編んだりして楽しく過ごしました。

翌日には帰宅できるので、夜も機嫌よく寝ました。

■6/28(金)-7/1(月)【一時退院】

放射線照射前の帰宅です!私の実家に泊り、祖父母も交えてわいわいがやがや楽しく過ごし、パワーチャージをすることができました♪

やっとここまできました・・・。長かった・・・・・。マイナーイシューは多々あるものの(白質脳症とか・・)無事に治療が進んでいることに、心から感謝です。頑張ってくれている長男くん、共に戦って下さっているドクター、支えてくださる看護師さん、院内学級の先生方、カウンセラーさん、友人達・・・。

ありがとうございます!!!そして次のきつい治療も、どうか無事に乗り切れますように!!!!!

2013年6月28日 (金)

WEEK50 IntensificationⅡ

■6/18(火)~19(水)【入院治療】

 6/18 アロキシ、ウロミテキサン、VP-16(エトポシド)、CTX(エンドキサン)静注
 水 朝夕 バクタ内服

今回も激しく戻してしまいました。夕方から22時くらいまでの間に6回は戻しました。

11時ごろから点滴で150ml/Hと大量輸液を流していたので、お昼も食欲はなく、何も口にしませんでした。

翌朝も全快という感じまでにはならなかったものの、少し朝食を食べて院内学級に行き、無事に退院しました。相変わらず自宅のごはんはよく食べました・・・。

本来は2泊する治療内容なのですが、今回も頼み込んで一泊にしていただいてしまいましたが、本人は少しでも早く帰宅したいので、よかったです!

余談ですが、前週の金曜に院内学級に登校していた別の学年のお友達が金曜夜からインフルエンザを発症したらしく、入院前にドクターから電話でタミフルを予防服用するか聞かれました。金曜はそのお友達とは別室で授業を受けていたし、咳もしていなかったそうなので、予防内服はしませんでした。結果的にうつっていなかったし、登校も許可されたのでよかったです。

■6/19(水)~26(水)【一時退院】

次の放射線照射が始まる前に、念のため内分泌系の検査をしておきたいということで、2泊三日の検査入院をどこかですることになりました。今回の入院に続けて検査してしまってもよかったのですが、長男くんは帰る気満々だったので、改めて翌週検査することにしました。翌週は検査後そのまま私の実家に泊りに行く予定なので、気分よく検査を受けられることと思います!

一時退院中はよく食べ、体重が少し増えてしまいました(汗) 相変わらず疲れやすくはありましたが、外でサッカー、ローラースケート、大縄などで雨の合間によく遊びました。

丸一週間休みがあったので、院内学級にも図工のときだけ登校したり、近所の美術教室にも通って、充実した時間を過ごしました。

2013年6月19日 (水)

WEEK49  IntensificationⅡ

■6/11(火)~14(金)入院治療

6/11 静注 メイロン
        MTX(24H) 30分経過したところで流量を変更。
        アロキシ
  
       ロイコボリン

6/12~5日間 ロイケリン(6MP)内服

6/13 CT(次フェーズの放射線治療のプランニング用)

今回の副作用は、今までのMTX治療の中でもかなりましだったように思います。血中濃度を下げるための大量輸液でおしっこの回数が増えて寝不足になってしまうのはいつものことですが、食事はぼちぼち食べてくれました。

この入院中の水曜夕方に、夫と私でそろって次の放射線治療についてのインフォームドコンセントを受けました。白質脳症が悪くもなっていないもののはっきりよくなってもいないので、不安はつきませんが、治療しないわけにはいきません。良い結果を信じて頑張るしかないです。

放射線科に空きがあったようで、木曜には急きょ放射線治療のプランニングのために、CTをとったり、治療時に頭を固定するためのマスクを作ったりしました。急なことでしたが、長男には水曜夜に放射線治療のことを話していたし、今回の再発治療の初期に眼に放射線を当てた経験があったので、スムーズに協力してくれました。

長男は、次の治療で一番不安なのは頻繁に行われる筋注の痛みだそうなので(彼によると髄注より痛いそうです)、主治医にも、痛みを和らげる方法を相談しました。

MTXの血中濃度は順調に下がったので、金曜には退院できました。

■6/14(金)~18(火)一時退院

一時退院中、自宅近所でよくバドミントンなどの外遊びをしました。暑さもあって1時間くらいで疲労困憊になってしまうものの、やはり外遊びの楽しさは格別なようです。脱毛はだいぶ落ち着きましたが後頭部は薄いままです。

WEEK48 IntensificationⅡ

■6/4(火)~5(水)入院治療

6/4(火) 髄注 水朝夕 バクタ内服

今回の髄注は、「眠くなるくすりはいらない」という長男君の主張の下、アタラックスP(抗ヒスタミン剤。鎮静効果がある)はなしで行われました。それは良かったのですが、行き違いでグラニセトロン(吐き気止め)も入らなかったのと、そのためか維持液の点滴もかなり早く外されため、夕方から就寝時にかけて3~4回激しく吐いてしまいました。起床時にも吐いてしまったそうです。。

が、朝食は少し食べ、院内学級にも登校し、徐々に元気を取り戻しました。退院が伸びたらどうしよう・・・と心配しましたが、杞憂に終わって良かったです。

強がりを言いがちな長男くんですが、本当に分かって言っているのかどうか、私もきちんと間に入って確認しなければと反省しました。

■6/5(水)~11(火)一時退院

キロサイドのときから髄注のころまで、大量にまた髪が抜けました。後頭部は明らかに薄くなっています。体型は、ずっと食欲が落ち着いているので、ほとんど元通りになりました。

金曜に美術教室に通ったり、日曜には八景島で鯵釣りを楽しみました。疲れやすくはなっていますが、精神的にはとても安定していました。

2013年6月 2日 (日)

WEEK46-47 IntensificationⅡ

■5/19(日)~5/31(金)【入院治療】

静注 5/21 14:00頃~ グラニセトロン・アタラックスP(アレルギー対策)
    5/23 pm 血小板輸血・アタラックスP(輸血後まぶたにじんましんが出たため)
    5/24 pm ヘモグロビン輸血
    5/26・27 マキシピーム(発熱のため、感染症対策の抗生剤)
    5/27-29 ファンガード(抗真菌剤)
    5/29-30 グラン(好中球増加促進)

筋注 5/21 16:30頃 1回 L-asp(ロイナーゼ) 上腕部

内服 月水金朝夕 バクトラミン(カリニ肺炎予防)

外泊から戻り、気を取り直して再度クリーンウォール生活に挑みます。この間も、毎日登校は許可されました。長男のQOL向上のために骨を折って下さるドクターや看護師さんに毎度感謝です。

白血球数の推移は、5/27 200位→28日400位、29日500位と徐々に上昇しました。

輸液がつながっていたのは5/21~5/22と5/23・24の輸血中、5/26-29、30-31の抗生剤やグランの点滴中です。

20日のお昼は月曜恒例のカレーのため、においで吐いてしまうのを避けるため外出許可を頂きました。院内学級の近くの人気の少ないスペースで、スープとおむすびを食べてやり過ごします。せっかくの外出ですが、食欲はそれほどありません。食欲があまりない以外は、よく学校に通い、平穏に過ごしました。23日木曜は、外出できる週末までまだ二回も寝ないといけないの?と不機嫌でしたが、24日はあと一回寝たら週末!と気分が盛り返しました。

週末は、25日も26日も院内外出の許可をいただきました。25日は弟の運動会のため、祖父母と過ごしましたが、久しぶりのメンバーで機嫌よく過ごしたようです。26日はパパママ弟で病院に行き、15:30頃まで遊びましたが、病棟に戻るときにとても機嫌が悪くなり、熱が出て、夜には高熱になってしまいました。

翌朝の月曜には37℃台に戻り、登校も許可され、院内学級に出席しました。しかし院内学級から戻ると疲れのためか嘔吐。再度昼食のカレーのにおいを避けるため1時間だけ外出許可を頂きましたが、前週以上に食欲がないため、おむすび1個だけ食べてまったり過ごしました。夕方また寒気を訴え、熱が38.5℃にあがってしまいました。

28日はamにMRI・眼科・神経外科の予約があったため、登校はせず、pmのベッドサイド授業を受けることとなりました。眼科は異常がなくて安心しましたが、散瞳したため折り紙ができずとても不機嫌になりました。眼科受診が12:00過ぎで、MRIがなかなか呼ばれず13:00~13:50くらいまでかかったため疲労困憊で、昼食に14:00ぎりぎりにありつくも、チーズバーガーの中身のハンバーグとチーズのみを食べ、依然不機嫌が続きました。一か月前くらいまでは病院では殆どパンしか食べられなかったのに、ここ最近はパンが全く食べられなくなってしまったのが不思議です。

夕刻、神経外科の先生がベッドまで回診に来て下さったのに、長男は不機嫌で先生の質問にもきちんと反応しませんでしたが、先生は今は問題はなさそうなので引き続き観察しましょうとのこと。

28日の夜ごはんの牛丼風のおかずは気に入ったようで、おかずは全部、ごはんも半分以上食べて、機嫌が落ち着きました。28日は熱も一日上がらなかったので、気分も良くなってきた様子です。

29日も一日元気に過ごせたのと、白血球が徐々にではありますが増えてきていることが確認できたので、30日の院内学級の遠足に参加できることになりました♪

長男も私もテンションの低い日々でしたが、28日頃から長男が元気になるとともに徐々にテンションが戻ってきて、遠足に行けることが決まった29日にはだいぶ元通りになりました。

30日は私が寝違えて首が痛く、運転に不安があったので、祖父母に病院に行ってもらいました。31日には退院できる見通しが立っていたし、遠足で楽しく過ごしてきた長男はこの日もとても機嫌がよかったそうです。

こうして、最後の長いクリーンウォール生活を無事終えることが出来ました。あともうひと踏ん張りで、このとても長かったIntensificationⅡフェーズも終わります!

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