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5 小児白血病再発闘病記-経過観察

2014年11月18日 (火)

治療終了後の日々

皮下ポート抜去後の日々は、私が仕事をしだしたこともあり、怒涛のように過ぎました。もう二か月以上、ブログを更新していませんでした。

■手術の傷のこと
今回は、一週間弱できれいに乾きました。退院時に外科の先生が貼ったパーミロールが汗で2-3日ではがれてしまった後は、市販のフィルムを貼っていましたが(パーミロールは購入単位が多く高額なので)、無事に治って安心しました。
9/6に退院し、9/11の外科外来のときにはすっかりかわいており、もう何も貼らなくてよいと言われ、お風呂にも普通に入れるようになりました。
外科外来までの間の注意事項は、以下二点でした。
・お風呂でぬらさないようにすること
・激しい運動はさけ、体育も見学にする事(体育以外の学校の授業はOK)
■薬のこと
抗がん剤の内服はもちろんなくなりますが、まだリンパ球の回復に時間がかかるということで、バクタの内服は数か月続けることになりました。薬から解放されるー!と勘違いしていた長男君は、がっかりしていました・・
■免疫のこと・感染予防のこと
白血球数は退院時に5460、その後一か月後、二か月後もほとんど変化なしです。
インフルエンザの予防接種は受けた方がいいということで、11月頭に一回目を受けました。
■告知のこと・晩期障害のこと
今後、第二次性徴等で、晩期障害に悩まされる可能性が低くありません。そのため、腫瘍化のフォローアップ外来の看護師さんが、今後の告知方針について話す機会をつくってくださいました。
私たち夫婦は、今までもほとんど包み隠さず本人に話してきました。(さすがに生存確率の数字などは話せませんでしたが・・)本人が、反抗期にさしかかっているのか、面倒がってあまり真剣に自分の病気のことを聞きたがらないのですが、今後もきちんと話をしていくということにしました。
・・・でも、退院後、9/26にMRI検査があったのですが、早速うっかりしてしまい、なぜその検査が必要なのか、特に話さずに受けさせちゃいました・・。事後に、検査結果の説明と一緒に主治医の先生が意味を説明して下さいました。
長男君は、白質脳症になっていたので、その経過観察と、再発が始まった視神経の状態の確認のためでした。なお、白質脳症はすっかり影をひそめており、視神経も問題なく、安心しました。
そして、10/21の外来から、内分泌科の検査も受けることになりました。とても混んで時間がかかるそうで気が重いですが、初回はたまたまスムーズに済んだのでよかったです。長男君はまだ第二次性徴のことをほとんど知らない奥手くんなので、これからゆっくり教えていかなくてはなりません・・・が、これは父親の役目かな。
■母親のトラウマ
MRIの後、次の外来まで一か月間があいたのですが、その間長男くんが熱をだし、熱は数日でおさまったものの、2週間くらいだるさが続いたことがありました。(10月初めくらいです)
この時、たまたまなのだと思いますが、夜中に大量の鼻血を出して私を起こしにきたり(そんなことはめったにないのです)、にきびのようなものがたくさんできて肌が荒れたり、本人の自覚がないのにあざが複数できていたりして、もしや再々発では・・・と相当気をもみました。
夜に何度Webで白血病の初期症状のことを調べたことか・・・(今さら・・)。
結局ただの風邪だったようで、周囲でも今年の風邪は長引くとか微熱が続くと聞き、次の外来時の血液検査結果も問題がなかったので、どれほど安心したことか・・・です。
過剰にナーバスにならないようにしたいですが、こればかりはしばらくどうしようもないのだと思います。
■学校生活のこと
外来治療中から学校に復帰していたので、治療終了後もそのままなじんでいくことが出来ました。
まだ四年生だということもあり、勉強面の問題はそれほど感じませんが(唯一、ドリルとか漢字練習とか反復練習がきらいでこらえ性がないのが気になりますが・・)、体力面では大きく遅れています。
体力テストでも、学年で下から二番目でした。
不安でないといったらうそになりますが、でも、あせらずあせらずと言い聞かせて、ゆったりと見守っていきたいと思います。
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