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2012年10月に作成された記事

2012年10月28日 (日)

WEEK17 IntensificationⅠ

■10/22(月)~10/26(金) 【入院治療】

10/22 静注 メイロン
        14:00からMTX開始(24H) 30分経過したところで流量を変更。
        アロキシ
        ベニロン

10/24 ロイコボリン静注

10/23~26 バルトレックス錠 毎食後内服 

10/23~10/27 ロイケリン(6MP)内服(初日のみ、MTXが終わって0.5H後の16:00頃(POG9412を監修されたアメリカの教授のご指示だそうです)。あとは就寝前。)

MTX中は両頬に冷えピタを貼って冷やし、また、代謝を促すため大量に輸液を流すので、トイレの回数が増えます。

今回の入院では、イレギュラーな事態が発生しました。前週の院内学級のイベント後に、イベントに参加していたお友達が帯状疱疹の症状を示したため、水ぼうそう対策が大々的にとられたのです。

入院初日のベニロン静注(免疫強化)、入院初日から二週間続くバルトレックスの毎食後内服。そして院内を自由に移動できません。(万一保菌していたら院内感染が起こってしまうため)院内学級も出席停止になってしまいました。(長男にとっても私にとってもこれが一番つらい!入院中のほとんど唯一の癒しの時間だったので・・・)

そしてバルトレックスはとても大きな錠剤で、ただでさえ飲みにくいところに、治療による悪心もあるため飲ませるのに苦心・・・。結局看護師さんに教えて頂いた、空の「カプセル」を薬局で購入し、それに入れて飲ませる、という方法でなんとか飲んでもらえるようになりました。

今回は病室が、赤ちゃんたちの部屋だったのもあり、長男君にとってはとても寂しくつまらない環境になってしまったようです。(私は赤ちゃんの泣き声で癒されましたが^^j)私が、次男の幼稚園の参観のため遅れて病院に行った日などは、寂しくて2時間近く泣いていたと聞き、胸がつまりました。。

でも、いいこともありました。メソの血中濃度の下がり方が前回より悪いので、ロイコボリンを入れるなど対策はとったものの、今回は金曜の退院も厳しいかも・・とドクターも親も思っていたのですが、金曜朝に奇跡の回復を見せ、退院できたのです♪悪いことばかりは続かないものです♪

白血球数は、4000位あった前週に比べてだいぶ減り、1000程度となりました。でも血小板も十分あり、輸血やクリーンが必要な状態にはならなそうです。

それにしても、この五日間も、ほとんど食べ物を口にしませんでした。大丈夫なんでしょうか??

■10/26(金)~10/28(日) 【一時退院】

メソの後はダメージが残っていて、ごはんはよく食べるものの、元気はあまりありません。金・土は軽くバドミントンで遊んだくらいでおとなしくしていました。日曜はマンションのハロウィンイベントで、たくさんのおうちを回って玄関先でお菓子を頂き、ほくほくでした。でもとても疲れてしまったようで、夜は早く休みました。

2012年10月21日 (日)

WEEK16 IntensificationⅠ

■10/15(月)~16(火)入院治療

9/24 MRI 髄注 朝夕バクタ内服

MRI、髄注とも午後実施。チャイルドライフスペシャリスト(CLS)さんが大好きなので、髄注中はCLSさんが遊んでくれるのでむしろ普段より機嫌がいいくらいだったそう(パパ談)。ベッドサイド授業も元気に受けたものの、やはり食事はほとんど手を付けず。夜も早く就寝してしまったそうです。

髄注の回数が多いので、時おりMRIをして白質脳症のおそれがないかチェックしていくそうです。

■10/16(火)~21(日)一時退院

水金 朝夕 バクタ内服

金 ヘパフラッシュ

美術教室にいったり、19日は院内学級のイベントにも出かけました。元気に楽しく過ごすことが出来た一週間でした。感謝です。

2012年10月14日 (日)

波のように、寄せたり引いたりを繰り返す気持ち

少し、闘病記から離れて、長男君をめぐるお付き合いのこと、私の気持ちなどを書いてみたいと思います。

私は、長男の初発の発病の時(長男が三歳の時)に仕事を辞めました。それまでは共働きで、二人の息子たちは保育園に通っていました。

仕事と家庭の両立だけでアップアップで、ご近所付き合いや、保育園のママたちとの付き合いもあまり積極的にはしてきませんでした。(・・・というか、平日はほとんど家におらず、保育園の迎えはいつもビリ、週末は病気しているか、元気なら行楽に出かけていました)

それが、長男の病気で大きく変わりました。長男の退院後、本人の希望で保育時間が短い方がいいということで、幼稚園に転入したんです。長男が年長になる少し前のことです。

近所の人がよく通う幼稚園には転入を受け入れてもらえず、少し遠くの幼稚園に入りました。とてもいい幼稚園でしたが、長男にも私にも一人も友達がおらず、とても苦労しました。長男には、結局卒園までに、仲のいい友達は一人しかできませんでした。年長になると親子ともグループができていて、なかなか入りずらかったんです。

長男自身も、運動神経の発達が遅れていて、みんながとべる縄跳びを一人だけとべなかったり、自由に絵を描いてと言われると困惑してしまったり、なかなかなじめない要素もありました。

それに私も、転入の理由を聞かれるのがつらくて、ついつい周りと距離を置いてしまったというのもあるかもしれません。実際、近所の公園で話しかけてきてくれたママに質問をされて、正直に答えたら次から微妙に避けられている感じを受けたこともあり・・・。

次男は同じ園に年少から入ったところ、すっと友達がたくさんできました。長男の病気のことも、次男の友達のママたちには自然に話すことができて、それを聞いたママたちも温かく協力してくれて・・・。本人の病気ではなく、”兄の病気”ということでワンクッションおけると、気軽に話せるのですが・・・。

それからは、せめて私自身が積極的に人付き合いをして、長男君も自然に巻き込んでいけたらいいなという思いもあり、地域のサッカークラブに入ったり、マンションのイベントの幹事をかってでたり、小学校でも一年生でPTAの委員を引き受けたりしました。

自分の学生時代の友達や、仕事仲間との付き合いが中心だった生活から、地域と深くかかわり、子供を中心に関係を築く生活に大きく舵を切りました。

最初の一年は環境が変わりすぎて本当にきつかったですが、だんだん新しい生活にも慣れてきました。仕事も子供が幼稚園や学校に行っている間だけぼちぼち再開し、ようやく私も心のバランスがとれるようになってきて・・・そんな中、長男の病気の再発が分かりました。

長男は、二年生になって、初めて自分自身で友達と放課後に公園で遊ぶ約束をしてくることができたり、周囲に溶け込むことができるようになっていました。その矢先の再発です。

クラスの友達に、まだ病名はお知らせしていません。一年くらいで学校に戻れること、長い治療を受けなければならないけれど、病院の中の学校に通いながら頑張っていることだけ伝えています。

周囲に病気のことをどう伝えるかは、いまだに課題です。幼稚園での経験を思い起こすと、話してしまった方が理解を得やすいなとも思いつつ、本人がどんな反応をされるかやっぱり不安もあり。

長男の病気によって、小さなことにでも感謝したり幸せを感じたりできるようになった一方で、やっぱり病気を憎らしく思ったり不安になったりすることもあり。今まで通りに周囲と付き合える気持ちのときもあれば、殻に閉じこもって誰とも会いたくない気持ちになることもあり。

私の気持ちは波のように寄せたり引いたり。

でも一つ、ずっと変わらないのは、長男と次男を愛おしく思う気持ち。むしろ、病気によって、二人に会える時間がそれぞれ削られてしまうので、より愛おしさが募ります。

闘病記は長男の様子を中心になるべく客観的に書きたいなと思っているのですが、たまにはこんな風に、とりとめもなく自分のことも吐き出してみたくなったりするのでした。

後日追記:

妖狐さま

応援コメントありがとうございます!・・・なぜか自分のPCから自分のブログにコメントできない状況が続いているので、こちらにてお礼をば。

うまくガス抜きをしつつ、これからもがんばって行きたいと思います♪

WEEK15 IntensificationⅠ

■10/9(火)~10/11(木)入院治療

・10/9 静注 エンドキサン(12:00位~)+ウロミテキサン(エンドキサンの副作用による出血性膀胱炎予防薬)+アロキシ(吐き気止め)、エトポシド(14:00位~)

・水曜朝夕 内服 バクタ

・入院期間中、ソルデム輸液継続

初日は元気に過ごしました。でもやっぱり食事はとれませんでした。(悪心のせいか、それとも気持ち的に病院のご飯がいやになってしまったのか分かりませんが・・・)

水曜は、院内学級に行けるほど元気でしたが、夕方位から疲れて早く寝てしまったそうです。(パパ談)水曜もおやつ以外のみ口にしました。

木曜は朝食のパンをある程度食べられ、院内学級の授業をお昼まで受けてから帰宅しました。一つ下の同じ病気の男の子と気が合うようで、楽しそうに授業を受けていて、私も嬉しくなりました。

病棟が混んでいて、その子となかなか同じ病室に入れないのが残念ですが、みんな頑張っているので贅沢は言えません。でもひそかにお祈りしちゃいます。次回は同じ病室になれますように♪

■10/11(木)~14(日)一時退院

元気に退院できたので、金曜は美術教室にも行くことが出来ました。土曜はサファリパークにも遊びに行ってしまいました。金曜の夜、「明日楽しみだなー」と嬉しそうに寝たので、やっぱりおでかけしたいんだなと思いました。

髪の毛は相変わらずよく抜けるものの、元が多いので正面から見ると「少し薄いかな?」という程度、後ろからみるとつむじ部分が脱毛しているので分かるかなという感じです。

食欲は家ではあり、二歳下の弟よりやや多いくらいの量を食べます。体重はようやく安定してきましたが、食欲の秋、心配はつきません^^j

カテーテル刺入部周りは、涼しいためかだいぶ改善しましたが、滲出液が固まったかさぶた状のものがあり、これが気になるところです。

2012年10月 7日 (日)

WEEK14 IntensificationⅠ

■10/1(月)~10/5(金) 【入院治療】

10/1 静注 メイロン
        14:00からMTX開始(24H) 30分経過したところで流量を変更。
        アロキシ
       (前回のグラニセトロンから変更。アロキシは遅発性悪心に効くらしいです)

10/2 ロイコボリン静注

10/2~10/5 ロイケリン(6MP)内服(初日のみ、MTXが終わって0.5H後の16:00頃(POG9412を監修されたアメリカの教授のご指示だそうです)。あとは就寝前。)

Week11と同様、MTX中は両頬に冷えピタを貼って冷やし、また、代謝を促すため大量に輸液を流すので、トイレの回数が増えます。

バクタはMTXの代謝を妨げてしまう可能性があるらしく、MTX中はお休みです。好中球が十分あるため、フルコナもしばらくお休みでよいとのこと。

今回も口内炎は大丈夫で、制吐剤を変えたためか二日目は前回より元気でしたが、三日目のグロッキーさは前回と大きく変化はなかったようにも思います。ロイケリン以外の飲食物が全くとれないのも前回同様です。

グラニセトロンとアロキシの併用などはできないものなのでしょうか・・・?でも薬はすべて副作用がありますし、使わないにこしたことはないのでしょうが・・・。ドクターに確認してみたいと思います。(追記:後日確認したところ、通常は制吐剤は一回に一種だそうです。アロキシも二回入れてくださったようですので、どんなに優れた制吐剤でも限度があるということでしょう・・)

月曜はMTXを入れてからはほとんどベットに横になっていました。火曜はやや元気で日中はほとんど起き上がって遊んだり授業を受けたりしていましたが、ランチのにおいをかいだだけで戻してしまいました。夕食は見るのも嫌だということで、夕食前に眠れるよう本を読んであげました(眠りやすいよう、芥川の『蜜柑』ですw)。水曜は一日グロッキーで、午後のベッドサイド授業以外はほとんどタオルをかぶって横になっていたそうです。そしてランチ時に、やはりにおいで戻してしまったそうです(パパ談)。木曜は、火曜の経験から、ランチ前にプレイルームに避難してにおいをかがないようにし、夕食はやはり眠らせてやり過ごしました。

また、今回はなかなかMTXの血中濃度が下がらないため、MTXの毒性を緩和するロイコボリンを入れました。私は医学的には素人ですが、長男の再発にはMTXが深くかかわっている気がしてならず、MTXの毒性のみならず抗癌性にも作用してしまうロイコボリンは極力使いたくないところです。でも、毒性によるリスクも無視できないので、仕方ないと思います。

■10/5(金)~10/8(月)一時退院

5・6 就寝前 ロイケリン内服 8 朝晩バクタ内服

金曜には元気に退院し、自宅でランチには大好きなカルボナーラを、夕食にはおでんをぺろっとたいらげたので、子供の回復力にはほんとうに驚かされます。

土曜には「こどもの国」で『蜘蛛のこだわり観察会』にも参加し、楽しく過ごしました。屋外のイベントだし、他に最初から最後まで参加していた親子は一組だけだったので、感染症がきになる長男でも安心して参加できました。

2012年10月 1日 (月)

WEEK13 IntensificationⅠ

■9/24(月)~25(火)入院治療

9/24 髄注 朝夕バクタ内服 夕 フルコナ内服

ベッドサイド授業は元気に受けたものの、気分が悪く食事はほとんど手を付けず。夜も早く就寝してしまったそうです(パパ談)。火曜の退院の日はすっかり元気になっていました。

■9/25(火)~30(日)一時退院

水金 朝夕 バクタ内服 毎夕 フルコナ内服

金 ヘパフラッシュ

家では食事もとれて元気だったため、金曜に美術教室通いを再開。教室の先生が、特別に午前中にマンツーマンでみてくださることになりました。(ありがたい限りです!)最初は不安そうだった長男君ですが、教室が始まると楽しくてあっという間に時間が過ぎてしまい、物足りないくらいだったみたいです。院内学級も欠席が多いし、友達とも遊べないし、たまに家の外で家族以外と過ごす生産的な時間があるのはとても貴重でありがたいことです!

滲出液が止まらずに傷んでしまっていたカテ―テル刺入部は、この退院期間中おとなしく過ごしたせいか、毎日の消毒とケアのためか、はたまた気候が涼しくなったせいか、かなり改善しました。浸出液は日曜にはほとんどでなくなり、刺入部周りの赤みもだいぶとれました。MTX前に改善してよかったです!

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