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2012年8月に作成された記事

2012年8月30日 (木)

WEEK9 Consolidation

■8/23(木)~24(金)【入院治療】

筋注 23(木) 11:00 1回 L-asp(ロイナーゼ) 上腕部
静注 アタP(抗ヒスタミン剤) ステロイド(抗アレルギー)
内服 毎夕 フルコナゾール(真菌予防)、金朝夕 バクトラミン(カリニ肺炎予防)

前回、ロイナーゼ(もしくはキロサイドの影響?)でアレルギーが出てしまったため、今回は事前にステロイドとアタPを投与しました。

事前に予防的投与をしたためか?今回はキロサイドがなくロイナーゼ単体だったためか?今回は頬に二つぽちぽちが出ただけで、無事にすみ、翌日には退院することができました。

ひどいアレルギーが出たら、私も付き添って病院に泊まる覚悟でいましたが、無事に済んで本当によかったです。それにしても、なぜ前回と全然違ったのか、まったくもって不思議です・・・。

■8/25(土)~29(水)【一時退院】

内服 毎夕 フルコナゾール(真菌予防)、金朝夕 バクトラミン(カリニ肺炎予防)

前回のキロサイドの副作用による骨髄抑制が出るころで、退院日の血液検査でも好中球が300しかなかったため、感染症予防には十分注意しました。

・・・とはいえ、本人はいたって元気だし、家族も夏休みらしいことができず鬱々とし始めていたので、近場にお出かけしちゃいました。

ズーラシアの夜間開園(日曜夜)と、荒崎海岸&葉山音羽の森テラスカフェランチ(水曜)に行きました。

ズーラシアは、小学校の夏休み最後の日曜の夜だったせいか、空いていました。暑い日でしたが、夕方以降のズーラシアは木陰では涼しい風がずっと吹き抜けていて快適でした。夕食は念のためレストランを避けて(マスクを外した状態で屋内で不特定の人と接触したくないのと、衛生面の配慮で)外でお弁当にしました。ホッキョクグマがりんごを目指して水中にダイブする姿や、かわうそが水中で魚を食べる姿などを見られて予想以上に楽しかったです。広場に設置された影絵スクリーンで遊ぶのも楽しそうでした。

荒崎海岸も、早朝から行ったこともあり、人気も少なく、日陰も十分あって、快適でした。長男は、念のため胸のカテーテル刺入部回りにパーミロールを貼って(万一転んだりしぶきでぬれたりしないように)行動しました。音羽の森ホテルも平日のためか空いていてゆっくりランチが出来ました。海風がずっとふいているテラスで、人も少なかったので、感染症の心配もなく、ゆったりできました。

長男君もとても楽しめたようで、「楽しかったからいい気分で病院に行ける」とテンションが上がっていました。

よく汗をかいたので、カテ刺入部周りは相変わらずあせもになってしまいましたが、そのデメリットをカバーして余りある濃い一週間を過ごせたことに、心から感謝です。

2012年8月24日 (金)

WEEK8 Consolidation

■8/15(水)~8/19(日)【入院治療】

筋注 16(木) 14:00 1回 L-asp(ロイナーゼ) 上腕部(注射前に表面麻酔シール)
静注 16(木)17(金) 朝晩キロサイド 蕁麻疹が出て、アタラックスP(抗ヒスタミン剤)
             紅斑が出て、ソル・メルコート(ステロイド。抗アレルギー)
内服 毎夕 フルコナゾール(真菌予防)、水金朝夕 バクトラミン(カリニ肺炎予防)
点眼 フルメトロン(1日4回×3日間。キロサイドの副作用による結膜炎の予防)

今回も水曜14:00入院で、翌日からの治療に備えます。

木曜はパパが付き添ったのですが、14:00頃ロイナーゼを注射してしばらくするとじんましんが出始め(鼻の横や耳など頭部から出始め、腕やひざの裏など全身に広がったそうです)たため、多めの?アタラックスPが投与されたとのこと。25時頃本人が便意を催して目が覚めた時に、全身に紅斑が出て血中酸素濃度も下がっていたため、酸素吸入及びステロイド(ソル・メルコート)の静注も行ったそうです。

金曜は私が付き添いましたが、紅斑は薄くなったかと思うとまた1~2時間で濃くなるなど、一進一退を繰り返しました。本人は濃くなるタイミングでとても痒がります。

金曜はアタPは朝10:00頃の投与のみで、就寝までは痒い部分を冷やしたり、ゲームなどで気をそらしたりして乗り切りました。日中、ATⅢの値が下がっていたため、血液の凝固を予防する、ノイアートという血液製剤も静注で入れました。

入院期間を通して食欲はあまりなく、好きなおかずを少しつつく程度でした。(そのわりに体型が変わらないのが不思議です・・・)

また、17日金曜に、染色体検査の詳細結果の説明と、次の治療フェーズでの6MPの投与方法について説明がありました。染色体異常は、やはり初発時と同様でした。6MPは、今はアメリカでも輸血ではなく内服しているとのこと。主治医が長男の治療プロトコールを開発したアメリカの教授にも確認をとって下さったので、安心です。感謝です。

直近で一番の問題は、ロイナーゼのアレルギーです。ロイナーゼの代替薬(エルウィナーゼ)は日本では未承認で、個人輸入すると多額の費用がかかります。現在臨床試験が始まっているものの、使用制限があるので長男のケースでは難しいのではということで・・・。エルウィナーゼを使うことになったら個人輸入しかないようです。次回は注射前にステロイドや抗ヒスタミン剤を入れてアレルギーの予防をしたうえで、注射します。次回の様子を見て、今後の治療方針を検討することになります。どうかこのままロイナーゼを使えますように!

■8/20(月)~8/22(水)【一時退院】

内服 毎夕 フルコナゾール(真菌予防)、月水朝夕 バクトラミン(カリニ肺炎予防)

日曜にはアレルギーが治まったため退院でき、自宅では機嫌よく元気に過ごすことができました。食欲は、自宅に帰ると再び旺盛になります・・・。

胸のカテ刺入部の肌荒れがおさまったのがGOOD NEWSです。

2012年8月19日 (日)

Week7 Consolidation

■8/10(金)~8/15(水)【一時退院】

内服: (毎夕)フルコナゾール (月・水・金の朝夕)バクタ

(日曜)ヘパフラッシュ

水曜の血液検査でまだPLTが12.4しかなく、やや上昇傾向といえるものの、金曜の時点では退院できるほど上昇してはいないだろうと主治医も親も思っていました。

ところが金曜朝の検査でPLTが25.2まで回復していたため、急きょ退院許可が出たのでした。

久しぶりの自宅に長男君は大喜びです。私の実家から戻って合流した次男君も、久しぶりにお兄ちゃんと会えて大はしゃぎ。長男君ははしゃぎすぎたせいか?11日(土)夜に38.2度の発熱。すわ、再入院!?とあせりましたが、本人はいたって元気で熱以外の症状は何もなく、12日(日)には37.5度に下がって一日中上がらなかったため、ほっとしました。(後日主治医に聞いたところ、血球の立ち上がり時に熱が出ることはあるものの、ちょっと高すぎるので不思議、ということで、結局原因は分からずじまいです)

長男君の食欲はデカドロンの時と比べると落ち着きましたが、もともと食べることが大好きなことに加え、クリーンがついて動けない日々だったせいか、かなり太ってしまいました。でも太り方が独特で、顔と背中に異様に脂肪がついているので、デカドロンの影響がまだ残っているのかもしれません。

初発の時はほとんど抜けなかった髪の毛も、さすがに11日の晩から目に見えて抜け始めました。朝起きるとシーツが髪の毛だらけで、お風呂で頭を洗っているときも、髪をつまむといくらでも抜けてきます。短く刈り込むことを提案してみましたが、長男君は自然に抜けてしまうまではできるだけ髪の毛をいじりたくないそうなので、そのまま様子をみることにしました。

自分の髪の毛をつまんで、ごっそり抜けると面白そうにカラカラ笑う長男君の陽気さにこちらの方が救われます。どうかこのまま明るく治療を乗り切れますように。

この退院期間中の反省点は、猛暑でかなり日中汗をかいたので、胸のカテ刺入部周囲が肌荒れしてしまったこと・・・。初発時と比べて肌トラブルが少なく、油断していました。反省です。

2012年8月12日 (日)

WEEK6 Consolidation

■8/2(木)~8/9(木)【入院治療】

筋注 2(木) 10:00 1回 L-asp(ロイナーゼ) 上腕部(注射前に表面麻酔シール)
静注 3(金)に血小板の成分輸血
内服 毎夕 フルコナゾール(真菌予防)、月水金夕 バクトラミン(カリニ肺炎予防)

約一週間私の実家でのんびりリフレッシュした後、8/2にロイナーゼの筋注のため再入院。ロイナーゼの副作用がないかチェックするための1泊入院のつもりが、3日朝の血液検査で白血球も1000を切り、血小板数が下限値を下回ったため、まさかの急展開に。

血小板輸血をしつつ、クリーンウォールがついてしまいました。(クリーンウォール:リンパ球が減って免疫が落ちた時に、感染を防ぐために常に自分の後ろから送風し、自分に外からの黴菌がつかないようにするための設備)

Consolidationフェーズで静注で入るキロサイドの量が大量で、初発時の治療の50倍ほどとなります。そのためか、骨髄の造血力にダメージのない状態で治療が始まったものの、ここにきてぐっと落ちてしまったようです。白血球の寿命が2週間ほどなので、キロサイドが入って2週間くらいで血球数が底をうつようです。

3日は、長男君は、ロイナーゼの副作用か、貧血状態のためか、元気がなく、珍しく食欲もありませんでした。

4日以降、少しずつ元気は回復しましたが、食欲は正常通りかそれ以下となりました。

7日に向かいのベッドのお兄ちゃん(将棋につきあってもらったりした)が退院し、よかったねとうれしい反面寂しくもあり。

また、私は情けないことに、実家から自宅に戻るための準備(特に水回りの大掃除)やら、次男くんの歯茎が腫れたために実家近くの歯医者と往復したことなどもあり、6日から熱を出してしまいました。7日はまだ微熱があり、8日にようやく全快しました。

幸いパパが夏休みだったので、パパに3日連続で病院に行ってもらいました。ちょうど長男君は将棋にはまりだしたところだったので、毎日パパと将棋三昧で楽しめたようでよかったです。

2012年8月 1日 (水)

WEEK5 Consolidation

■7/26(木)~27(金)【入院治療】

静注 8:00~11:00と20:00~23:00×2日 Ara-C(キロサイド) 
    26(木)にグロブリンの成分輸血(IgG値が治療中の下限400を下回った為)
筋注 26日10:00 1回 L-asp(ロイナーゼ) 上腕部(注射前に表面麻酔シール)
内服 毎夕 フルコナゾール(真菌予防)、金夕 バクトラミン(カリニ肺炎予防)
点眼 フルメトロン(1日4回×3日間。キロサイドの副作用による結膜炎の予防)

水曜午後から入院し、木曜早朝から治療第二フェーズが無事始まりました。
ここにきて長男の様子でかわったところは、
・とにかく顔がしもぶくれに。
・機嫌がよく、いつもの性格に。(やはりデカドロンのせいでいらいら、食欲亢進があったと思われます)
・夜、9時過ぎくらいまで起きていられるようになり、朝も5時過ぎまで寝ていられるように。
異常に早寝早起きだったのも治療の影響のよう。
・ラキソベロンを服用しなくても便秘が解消。

同室の男の子とも会話したりゲームをして楽しんだりする余裕がかなり出てきました。

筋肉注射は殆ど痛みもなかったようでスムーズに行えましたが、注射の跡が赤黒い大きな痣に。血小板が減ってきているためでしょうか。

前の寛解導入フェーズの精神的な副作用(いらいら・異常な食欲)が親子ともつらかったせいか、今回は拍子抜けするくらい楽に感じます。

■7/28(土)~8/1(水)【一時退院】

内服 毎夕 フルコナゾール(真菌予防)、月金朝夕 バクトラミン(カリニ肺炎予防)
CVへパロック 31日 1回

土曜の血液検査の結果も問題なかったため、次のロイナーゼ筋注までまた実家で過ごせることに。今回は軽くボールを蹴ったり小走りに走っても転ばないようになりました。
相変わらず手は細かい作業や字を書くときに震えていますが、これも徐々に改善するのでしょう。

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