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2012年7月に作成された記事

2012年7月25日 (水)

WEEK4+ Interval

■7/20(金)【入院治療】デカドロン(朝4昼3夕3錠)、バクタ(朝夕)、フルコナゾール(夕)内服

この日は院内学級の修了式。長男の長所をよくとらえたポジティブな表現ばかりの通知表を頂き、感激しました。

長男は、通知表を受け取った直後、MRI検査へ。前日にツタヤで借りておいたラピュタを観ながら上手にできました。

昼食は院内食ではないものが食べたい!と言っていた長男ですが、結局退院手続きをとって出られたのが12:30。12:00~12:30の間の30分はとても機嫌が悪くてべそをかいていて、見送って下さった看護師さんにも「退院なのにうれしくないの?」と苦笑いされてしまいました・・・。

■7/21(土)~7/25(水)【在宅治療(一時退院)】デカドロン(21日まで朝4昼3夕3錠、22日~23日朝2昼2夕1、24~25日朝1夕1)、バクタ(月・水の朝夕)、フルコナゾール(夕)内服

POG 9412上は、治療5週目はデカドロンを減量しつつ、Consolidation1週目の治療も行うのだと思っていましたが、長男の場合は5週目はデカドロンを減量しつつ、Consolidation1週目の治療に備える期間とされました。

治療を始めたのが金曜日だったため、だいたいそれに合わせて次のConsolidationも木曜開始予定とされました。次はキロサイドの静注を12Hおきに4回行う治療から始まるので、キロサイド投与が平日に行えるよう、木曜始まりとなったわけです。

区切りがよくないものの、治療を遅らせるリスクはとらない方がいいとのことで、木曜始まりとなります。が、次のIntensificationⅠからは4日遅らせて、月曜始まりで仕切りなおす予定とのことです。

この一時退院の約一週間は、祖父母の家でゆっくりと過ごしました。早朝涼しい時間に散歩して、後は図書館で借りた折り紙やなぞなぞの本などで遊んでいると一日はあっという間です。相変わらず食事一時間前くらいになると「そろそろご飯作り始めてよ」とイライラするようですが、それくらいです。

ただ、近所の公園で軽くボールの壁当てをしたとき、以前のイメージでボールを蹴ろうとしたら体がついてこずに二度も転んでしまい、悔しそうにしているのが切なかったです。早く元に戻してあげたい・・・。でも、前向きな治療をしている最中なのだから、贅沢は言えません。

また、次男が一晩だけ熱を出したので、長男と部屋を分けるなど冷や冷やするシーンはありましたが、概してよいリフレッシュ期間となりました。

水曜は、14時入院で、このときに体重を測ったら約2KG増えており、苦笑です・・・。一週間好きなものを食べさせると、やっぱりまずいです・・・。

そして、髪の毛は、つむじのあたりが薄くなってきたような気もするものの、殆ど大きな変化はありません。今回も抜けないのでしょうか。外見上は抜けないに越したことはないけれど、薬がきいていないようで、複雑な心境です。

2012年7月19日 (木)

WEEK4 Induction

■7/13(金)~14(土)【入院治療】 デカドロン(朝夕)&バクタ(金の朝夕)&フルコナゾール(真菌感染予防薬)(夕)&ラキソベロン(朝)内服

主治医の先生より、白血球数は減少傾向にあるし、デカドロンをこれだけ続けていると真菌がつく懸念も出てくる、とのことで、しばらく外泊できないかもしれないと言われました。

長男は、なかなか家に帰れないストレスとデカドロンの副作用による食欲亢進のため、ひたすら「オムライスとごまだれの冷やし中華とキムチ納豆ごはんがたべたい!いつ食べれるの?」と聞いてきます。・・・でも、私にもわからないんです・・・。血球数次第だからー(泣)

そんな私たち親子を憐れんで下さったのか(笑)、14(土)には、昼食時に院内の売店で冷やし中華を買って、外来の人や子供の少ないスペースで食べることを許可していただけました♪病棟内は飲食物持ち込み禁止のため、許可を得ないと好きなものが食べられないんです。もともと食べることが何より好きな長男くんには酷な話です・・・。

■7/15(日)~16(祝・月)【外泊】デカドロン(朝夕)&バクタ(月の朝夕)&フルコナゾール(真菌感染予防薬)(夕)&ラキソベロン(朝)内服

長男くんが、折り紙で”いつも3時の夢の腕時計”を作ったのですが、それを見た先生がさすがにかわいそうに思ったのか(汗)、白血球数が8000程度あることを確認した後、一泊だけ外泊許可を出して下さいました。

三連休真ん中の15日は、長男の付き添いをパパにまかせて、私は久しぶりに次男と実家でのんびりするつもりだったのですが、急きょ予定変更ということに・・。でも、長男が帰れるに越したことはありません♪病院からパパと長男が実家に直接来るというので、私は急いで胸のカテーテル刺入部消毒セットを自宅にとりに行ったのでした。

■7/17(火)【入院治療】 TIT(髄注)、VCR(静注)、グラニセトロン(静注)、デカドロン(朝夕)&フルコナゾール(真菌感染予防薬)(夕)&ラキソベロン(朝)内服

髄液中の細胞数:2

月曜が祝日だったため、変則的に火曜に髄注となりました。DNR(ダウノマイシン)の静注が減ったためか、この日は珍しく夜までずっと起きてひたすらパズルをやっていました。だいたい髄注の日はお昼寝をしてしまうかDVDを見てぼーっとする時間があるものなのですが・・・。

食欲は相変わらずで、この日は外出もできなかったので相当荒れるだろうなと思っていたのですが、病院の昼食がチキンバーガーとハンバーガーのセットだったので!!それほど荒れずにすみました♪

■7/18(水)~7/19(木))【入院治療】デカドロン(朝夕)&バクタ(水の朝夕)&フルコナゾール(真菌感染予防薬)(夕)&ラキソベロン(朝)内服

※デカドロンは、治療開始から18日までは朝10、夕11錠、19日から減量が始まって朝4昼3夕3となりました。強いステロイドは急にやめると反発で重篤な状態になってしまうらしく、徐々にやめていく必要があるそうです。

結局心配されたほど白血球数が減らず、無事にInductionが終えられそうな見通しがたったため、7/20に予約を入れていたMRI検査が終わり次第、次のConsolidation期間が始まる前日までの約一週間の間、一時退院できる見通しが立ちました。

また、最初に採取した髄液中の白血病細胞の、染色体検査の詳細な結果が出たそうで、初発のときと型が同じということでした。二次癌ではなく、再発だということが確認でき、治療方針は予定通りでよいこととなりました。まずはよかったです!

長男は、18も19も院内の売店で買ったお昼やおやつを食べられたため、機嫌はひどく悪くはなかったです。ただ、入院時からずっと、20時の消灯とともに就寝し、朝は4時~5時の間に目覚めてしまうリズムになってしまったらしく、目下の不満は朝ごはんが7時まで食べられないことだそうで・・。毎晩寝る前になると、「明日は何時になったら起きていいの?何時に朝ごはんくる?30分でいいから早くできないの??」と10回くらい聞いてきます。。

長男には、とくに、「食欲亢進」「不眠(寝つきはいいのですが、朝異常に早起きなのは、不眠とは言わないかも・・・)」「脂肪沈着(ムーンフェイス」「いらいら」「末梢神経障害?(指の先がブルブルふるえていて細かい作業がやりにくそうです)」の副作用が強く出たようです。

そして、この週は、パズル好きが高じて購入したマイクロピースの1000Pのジグソーパズルにとりかかったのですが、これがまた難しくて・・・。ただでさえ副作用でいらいらしやすいのに、ますますイライラさせてしまったようで、反省です。背伸びしなくてもできるようなレベルの遊びの方が、間は持たないけれど、気分よく過ごせるようです。

2012年7月12日 (木)

WEEK3 Induction

■7/6(金)~7/8(日)【外泊】 デカドロン&バクタ(金)(朝夕内服)、ラキソベロン就寝前7滴

7/6の夕方、元の学校の担任の先生から電話があり、転出日は7/2で決定し、転校書類の準備ができたとのこと。てきぱきと進む事務作業です・・・。

複数の学籍が許されればいいのですが、制度上いっかしょにしか在籍できないので、これで書類上は完全に転校ということになり、寂しい限りです。

元の小学校では、先生に、周囲に病名は伏せておいいてだくようお願いしました。子供たちには(保護者にも)、「目の治療などで1年くらいかかるけれど、3年生になったら戻ってくる」と伝えてもらいました。本当のことを開示すべきなのかもしれませんが、すぐには考えがまとまらないので、時間をかけたいと思います。

長男は、自宅では食事前に早く食べたいとせかす以外は機嫌がよく、次男も「いつものお兄ちゃんだ」と喜んで一緒に遊びました。

■7/9(月))【入院治療】 TIT(髄注)、VCR&DNR・グラニセトロン(静注)、デカドロン&バクタ(朝夕内服)

髄液中の細胞数:5(白血病細胞かどうかはまだ不明)

髄注までは機嫌がよかったものの、髄注後はやはり自分でも気分をコントロールできなくなってしまうらしく、不機嫌に。病院の昼食のカレーがおいしくないと言ってごねました。

おやつ後の夕方に眼底検査があったため、髄注に加えて散瞳の点眼も行い、終日まぶしくて自由に遊べませんでした。長男にとっては最悪の月曜日です。しかし、検査の結果、右目の視力も1.0まで回復したことが分かり、私も嬉し涙が出てしまいました!

■7/10(火)【入院治療】デカドロン(朝夕内服)、ラキソベロン就寝前6滴

今週は、白血球数はまだ11000ほどあるものの、リンパ球が減っていて免疫が下がっているだろうということで、外泊も外出も許可が下りません。週末は帰れる見込みなので、それを目標に頑張ることに。この日も特に食事やおやつ前の1~2時間が機嫌が悪く、食べ物の話ばかりします。

でも、外泊できないとはっきりわかっているため、朝一限目から院内学級に行けるのはありがたく、この日もお昼まで院内学級なので、私はその時間を使ってお世話になっていた職場に契約終了の挨拶に行くことができました。 (治療期間は2年強になるので、私は看病に専念します)

■7/11(水)【入院治療】デカドロン・バクタ(朝夕内服)、ラキソベロン就寝前6滴

月曜の薬が抜けてきたのか、機嫌は大分ましに。でも相変わらず食べ物の話はよくします。院内学級の「特活」も、「とんかつ」に聞こえるそうで・・・。

そして、同じ病室に小2の男の子が入ってきたので、愛想のない長男君も、内心うれしそうです。

前日から取り組んでいた500ピースのジグソーパズルをお昼前に完成させたのも、うれしい出来事だったみたいです。

■7/12(木)【入院治療】デカドロン(朝夕内服)、ラキソベロン就寝前6滴

7/9に検査した、髄液中の白血球細胞が、芽球ではなさそうということが判明しました。但し、血液が混じっていたため精度は低いとのこと。確かなことは分かりませんが、一応寛解ということになります!

長男君は月・火に比べると大分情緒が落ち着いてきてはいたものの、今フェーズの治療中(7/19まで)は帰宅できないということが分かったため、やっぱり不機嫌になってしまいました。本当にひたすら食べ物の話をしていて、同じ病室の男の子たちにもあきれられています・・・。主治医の先生に、院内学級の帰り道のおやつだけでも許可してもらえないか頼んでみましたが、考えさせてほしいとのこと。厳しいです・・・。

でも、今日は、親友が贈ってくれた「こち亀」を楽しそうに読んでくれたのが救いでした♪自分自身は学生の頃に読んでましたが、長男君にあげるという発想がなかったのでありがたいです。もう「こち亀」を楽しめるお年頃になっていたんですね。

2012年7月 1日 (日)

WEEK2 Induction

■6/29(金)~7/1(日) 【外泊】 デカドロン(朝夕内服)、+金曜はバクタ(朝夕内服)

6/30(土)は気分が良く、午前中1時間くらい、近所の小川にざりがに釣りへ。自転車ではなく車で行きたいというなどだるそうではあるものの、ざりがに釣りを楽しみ、リフレッシュできた様子。外泊中ずっと食欲は旺盛で、食事時間の1時間前くらいから、あと何分でごはん?と聞く有様。就寝は20時前、起床は6時前後と早め。

■7/1(日)~2(月)【入院治療】 TIT(髄注)、VCR&DNR・グラニセトロン(静注)、デカドロン&バクタ(朝夕内服)

髄液中の細胞数:10(順調に減少!)

テンションは低めだが、機嫌は今までの髄注を行った日の中で一番まし。食欲は朝昼おやつまで旺盛だったが、夕食時にはやや落ちた。10:30髄注で15:00のおやつまでごろごろしており、おやつ後からは起きて遊んだり、疲れて寝たりの繰り返し。

■7/3(火)~7/4(水)【入院治療】デカドロン&バクタ(朝夕内服)

本人は、本来なら外泊できる体調だったが、幼稚園年長の弟が2日の夜から発熱したため、安全のために入院継続。寛解導入の期間の感染による治療中断はリスクが高すぎるそうで。外泊する気満々だったためか、デカドロンが効いてきているのか、かなり機嫌が悪い。せめてものなぐさめにと、昼食は外出許可を得て外のレストランに好きなものを食べに行く。昼食直後と夕食後のみ機嫌がよい。

火曜から院内学級にも通い始めるが、本人は、元の学校と比べてしまうようで、色々物足りなくてがっかりな様子。でも、先生方は親切で、いい方ばかり。休み時間に同じ小学二年生の男の子とゲームをできたのは楽しかったよう。

■7/5(木)~【一時退院】 デカドロン(朝夕内服)+ラキソベロン(副作用で便秘がひどいため処方)

7/4丸一日弟は平熱で、咳や下痢などの症状もないため、7/5に帰宅許可が出る。外泊は2泊3日までだが次の治療は4日後なので、一時退院の手続きをとる。一時退院になると、会計が必要だったり、荷物を全部ひきあげなければならないので、親にとっては負担。しかし、私自身長男の不機嫌に付き合ったせいか、ここのところ急に蒸し暑くなったせいか体がだるくて仕方ないのもあり、とにかく家に帰りたかった次第。

先生からは、デカドロンの副作用で足の付け根の骨が突然折れることがあるので注意するようにとのお話があり。成長期の女の子に多いので大丈夫だとは思うが、もしおかしいなと思ったらすぐ病院に戻る様にとのこと。

長男は、今週に入って急にムーンフェイスになってきて、お腹もぽこっと妊婦さんのように目立つようになった。その割に手足は運動しないのであまり太くならない。髪の毛もまだ全く抜ける気配はなし。木曜の夕方、水を飲むときに少し喉が痛いような気がすると言っており、感染症でないといいが・・・と心配なところ。

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