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2018年1月 8日 (月)

再々発(正確には2次癌)との闘い

2016年11月、小6の冬に、再々発してしまいました。

正確には、治療を原因とした2次癌で、急性骨髄性白血病を発症しました。
幸い、2017年1月にHLA完全一致の弟から骨髄移植を受けることができ、3月末には退院し、今の所問題なく元気に中学校に通っています。
↓同じような状況の方のご参考になればと思い、詳しい経緯は家族がこちらのブログに綴っていく予定です。

三度目の正直 ― 小児白血病闘病記

2014年11月18日 (火)

治療終了後の日々

皮下ポート抜去後の日々は、私が仕事をしだしたこともあり、怒涛のように過ぎました。もう二か月以上、ブログを更新していませんでした。

■手術の傷のこと
今回は、一週間弱できれいに乾きました。退院時に外科の先生が貼ったパーミロールが汗で2-3日ではがれてしまった後は、市販のフィルムを貼っていましたが(パーミロールは購入単位が多く高額なので)、無事に治って安心しました。
9/6に退院し、9/11の外科外来のときにはすっかりかわいており、もう何も貼らなくてよいと言われ、お風呂にも普通に入れるようになりました。
外科外来までの間の注意事項は、以下二点でした。
・お風呂でぬらさないようにすること
・激しい運動はさけ、体育も見学にする事(体育以外の学校の授業はOK)
■薬のこと
抗がん剤の内服はもちろんなくなりますが、まだリンパ球の回復に時間がかかるということで、バクタの内服は数か月続けることになりました。薬から解放されるー!と勘違いしていた長男君は、がっかりしていました・・
■免疫のこと・感染予防のこと
白血球数は退院時に5460、その後一か月後、二か月後もほとんど変化なしです。
インフルエンザの予防接種は受けた方がいいということで、11月頭に一回目を受けました。
■告知のこと・晩期障害のこと
今後、第二次性徴等で、晩期障害に悩まされる可能性が低くありません。そのため、腫瘍化のフォローアップ外来の看護師さんが、今後の告知方針について話す機会をつくってくださいました。
私たち夫婦は、今までもほとんど包み隠さず本人に話してきました。(さすがに生存確率の数字などは話せませんでしたが・・)本人が、反抗期にさしかかっているのか、面倒がってあまり真剣に自分の病気のことを聞きたがらないのですが、今後もきちんと話をしていくということにしました。
・・・でも、退院後、9/26にMRI検査があったのですが、早速うっかりしてしまい、なぜその検査が必要なのか、特に話さずに受けさせちゃいました・・。事後に、検査結果の説明と一緒に主治医の先生が意味を説明して下さいました。
長男君は、白質脳症になっていたので、その経過観察と、再発が始まった視神経の状態の確認のためでした。なお、白質脳症はすっかり影をひそめており、視神経も問題なく、安心しました。
そして、10/21の外来から、内分泌科の検査も受けることになりました。とても混んで時間がかかるそうで気が重いですが、初回はたまたまスムーズに済んだのでよかったです。長男君はまだ第二次性徴のことをほとんど知らない奥手くんなので、これからゆっくり教えていかなくてはなりません・・・が、これは父親の役目かな。
■母親のトラウマ
MRIの後、次の外来まで一か月間があいたのですが、その間長男くんが熱をだし、熱は数日でおさまったものの、2週間くらいだるさが続いたことがありました。(10月初めくらいです)
この時、たまたまなのだと思いますが、夜中に大量の鼻血を出して私を起こしにきたり(そんなことはめったにないのです)、にきびのようなものがたくさんできて肌が荒れたり、本人の自覚がないのにあざが複数できていたりして、もしや再々発では・・・と相当気をもみました。
夜に何度Webで白血病の初期症状のことを調べたことか・・・(今さら・・)。
結局ただの風邪だったようで、周囲でも今年の風邪は長引くとか微熱が続くと聞き、次の外来時の血液検査結果も問題がなかったので、どれほど安心したことか・・・です。
過剰にナーバスにならないようにしたいですが、こればかりはしばらくどうしようもないのだと思います。
■学校生活のこと
外来治療中から学校に復帰していたので、治療終了後もそのままなじんでいくことが出来ました。
まだ四年生だということもあり、勉強面の問題はそれほど感じませんが(唯一、ドリルとか漢字練習とか反復練習がきらいでこらえ性がないのが気になりますが・・)、体力面では大きく遅れています。
体力テストでも、学年で下から二番目でした。
不安でないといったらうそになりますが、でも、あせらずあせらずと言い聞かせて、ゆったりと見守っていきたいと思います。

2014年9月 7日 (日)

最終手術 皮下ポートの抜去

■9/4-9/6 皮下ポート抜去手術入院

いよいよ、皮下ポートを抜去することとなりました。
全身麻酔の外科手術は、二泊入院しないとなりません。
一日目は麻酔科受診や手術説明&同意書サイン、二日目は手術、三日目に傷跡を消毒して退院、という流れです。
今回はとてもラッキーなことに、手術が二日目の朝いちばん、8:45からとなりました。手術まで飲食ができないので、朝いちばんだと空腹時間が短くて済み、とても助かります。
手術室に9:00前に入り、手術が終わったのが10:00少し過ぎでした。それから麻酔をとめて目覚めるのを待ち、病室に戻ったのが11:00過ぎです。12:00過ぎに飲水確認、13:00過ぎに再度飲水確認をして、ランチをとることができました。早くご飯食べたいーとずっとぶつぶつ言っていたので、まともな時間に食べられてよかったです。(なお、病院のルールで食事をとっておける時間がMAX2時間なので、2時を過ぎてしまったら夕食まで食べられないんです・・・。かわいそうですよね。持ち込みができないのでほんとに不便なんです)
手術はスムーズに終わり、今のところ傷口もきれいです。前回の手術痕がケロイドになってしまったので、今回その部分を切り取って縫合していただきました。今回はケロイドにならないといいのですが・・。ケロイドになるかならないかは体質の影響が大きいらしいので、何ともいえません。
気管に挿管するためのどがいがいがするみたいなのと、皮膚が過敏になっていて、お湯につけたタオルで優しく顔をふいただけでも湿疹がバーッと出てしまうなどのマイナートラブルはありました。が、夜にはどちらもだいぶ落ち着きました。
発熱もなく体調もよかったので、手術翌日に消毒・チェックをしていただいて退院となりました。
入院中、お世話になった看護師さんや院内学級の先生、臨床心理士さんたちが次々ベッドサイドにきて下さいました。こんなに多くの方に支えて頂いて、ありがたいかぎりです。
でも・・・、なんでしょう。本当に実感がわかないんです。入院治療していたのも遠い昔に感じるし、かといって治療が終わったといっても消毒や検査で今月は週一で通うし、バクタはまだまだ飲み続けるし・・・。区切り感がありません。まぁ、だんだん今までの生活に戻っていき、気づいたら病気のことを忘れている・・・くらいになる日がきっとくるのでしょう!そう信じたいです。
退院の日、土曜の病院は閑散としていて、静かにひっそり退院しました。
体の発育のことや白質脳症の経過など、気になることもあるので、注意深く見守りつつ、今の平和な日々に感謝して毎日を大事に過ごしていきたいと思います。
多くの方に支えて頂き、抗がん剤治療を無事に終えることができたことは、本当に感謝です。抗がん剤が入らなくなると、また漫然と再発の不安を抱えることにもなりますが、心配してもきりがないと頭では分かっているので、とにかく毎日を丁寧にいきていきたいです。

2014年8月19日 (火)

WEEK95-104 Maintainance

とーっっっっっっても長い維持療法も、とうとう最終クールに入りました!!

6回のMTX筋注と4回の点滴、計10週で終わりです!
点滴のためにずっと維持する必要があった皮下埋め込み型ポートもようやく抜去できます。9/5に全身麻酔の手術で抜去する予定も組まれ、術前検査や治療終了時検査(MRI)の予定も色々組まれました。

■外来 

MTX筋注: 6/10、6/17、6/24、7/1、7/8、7/15(この間毎夕ロイケリン内服、月水金朝夕バクタ内服)

エンドキサンの点滴+オンコビンの静注: 7/22、29、8/5、8/12(この間月水金朝夕バクタ内服)

術前検査: 8/12(心エコー、レントゲン)

MTX筋注のみの6週は、本当に平穏に過ぎました。5時間目が終わってから病院に行っても間に合うので、6週のうち5回は次男を一緒に連れて行くことができました。(次男が6時間目まで授業があった日は一度祖父と留守番してもらいました)

あまりに平穏で、そして私自身の仕事やプライベートの用事が立て込んでいたこともあり、ブログの更新をだいぶさぼってしまいました(滝汗 肝機能障害にも悩まされず、本当に平穏な日々だったのです。

点滴+静注の治療は、毎度採血と同時に輸液をはじめ、結果をみてエンドキサン、オンコビンを入れますが、入れる前に吐き気止めを入れます(アロキシ)。抗がん剤が終わった後も30分ほど輸液を流しておわりです。

7/29日はグロブリンも補充しました。前回同様、翌日7/30の夕方から38.5度の熱が出てぐったりしましたが、二回目なのであわてず見守ることができました。主治医によると、グロブリンの副作用だということでした。(オンコビン単体では熱が出ないので、純粋にグロブリンの作用のようです)こういうとき、ブログをつけていて本当に良かったと思います。

8/7の夕方、突然長男の首の右下あたりに赤い発疹と水泡が出来、最初は虫刺されかと思っていたのですが、8/9に治らないのでお盆休み前にみていただいておこうと近所の皮膚科を受診しました。

結果、単純ヘルペスと言われ、塗り薬を処方されました。「飲み薬も出しますか?」と言われたのですが、急なことで頭が回らず、「白血病の維持療法の薬との相性もみるひつようがあるかもしれません」と話したところ、「では塗り薬のみにしましょう」となりました。

・・・でも、これが大失敗でした。水泡はどんどん右半身のみに広がったのです。。折悪しくお盆で皮膚科は休みなので、8/12の外来時まで塗り薬のみでだましだまし過ごしました。8/12の定期外来では、帯状疱疹と言われてしまい、バルトレックスを処方していただきました。(ちなみに事前に電話で状況を主治医に話したところ、念のため衣服で患部を全て覆って来院するように言われ、そのようにしていました)

私の頭の中で、ヘルぺス=バルトレックス、とつながっていれば、さんざん感染予防で飲んできた薬なので飲んでも大丈夫、と判断できたはずでした。でも、虫刺されくらいの気持ちで受診して突然ヘルペスと言われたので、あわてて冷静な判断力を欠いてしまったのでした。昨年も夏のポート埋め込み手術時に口唇ヘルペスが出たし、長引いて今年の手術にも支障が出たらどうしよう、など、色々余計なことを考えてしまったのでした。

バルトレックスを飲みだしたらみるみる回復し、8/14の夜には全てかさぶたになっており、8/15から二泊の習い事の野外実習に参加することもできました。本当に良かったです!

実習中もきちんと薬を飲みきり、ばっちり元気に帰宅しました。親が心配するよりずっとしっかりして力強い長男なのでした。

こんな感じで帯状疱疹騒動があり、せっかくの感動の最終治療日も最後だーという実感のないまま終わりました。実際バルトレックスを大量に飲み続けますし、手術前に帯状疱疹の治癒を確認に病院に行かなければならないしで、まだ終わる感じはありません。長男も同様で「いつになったら薬を飲まなくてよくなるの?」という調子でした。

本当に実感がわくのは、手術の後、傷が癒えた頃なのでしょうね・・。手術入院は、慣れ親しんだ病棟だといいなぁ。そしてお世話になった看護師さん方にも、きっちりお礼を言いたいです。

8/12の最終治療日の夜には、再再発の夢をみてうなされてしまった私ですが、でももうこれ以上治療をしなくていいことを信じたいです。9年の人生のうち、3/2を治療で過ごしてきた長男に、不安から解放される時間を少しでも長くすごさせてあげたいです。

2014年6月17日 (火)

WEEK92-94

■外来治療 5/20,27,6/3

エンドキサンの点滴+オンコビンの静注フェーズの2回目~4回目です。

毎度採血と同時に輸液をはじめ、結果をみてエンドキサン、オンコビンを入れますが、入れる前に吐き気止めを入れます(アロキシ)。抗がん剤が終わった後も30分ほど輸液を流しておわりです。

27日はグロブリンも補充しました。入れ始めて30分くらいで掌がかゆいと言い出したので、アタPをいれたらぐっすり2Hほど寝てしまいました。かゆみはおさまったようです。血液製剤は気が抜けません。

そしてそして、毎回うんざりするほど時間がかかります。点滴の日は仕方がないですね・・・。

でも、長男の機嫌がよかったのが救いでした。弟を祖父に預けてきていたので、ゆっくりiPadや折り紙をでき、宿題もやらなくていいし、まんざらでもないようです(汗

■在宅治療 点滴期間中は、毎月水金の朝夕バクタ内服です。

5/28に長男が38・5℃発熱。オンコビンの後熱が出ることがあるそうですが、いつもでないので、グロブリンが関係あったりするのかしら?でも翌日には下がって元気になったのでよかったです。

まだまだ気が抜けません。

2014年5月18日 (日)

WEEK91 Maintainance

■外来治療 5/13 

またエンドキサンの点滴+オンコビンの静注フェーズ(4回)が始まります。

本来なら5/7が1回目なのですが、肝機能障害の値がやや上がってきていること、ちょうどGWに病院の電子カルテシステムの入れ替えがあるので、緊急治療以外はなるべく避けたいこと、を理由に一週延期となりました。

5/13も、まだ新しいシステムに先生方が慣れておらず、色々時間がかかりました。

その上、採血をしてくださった当番の研修医の先生が、採血だけで立ち去ろうとするので、点滴も始めてください、とこちらからお願いするなど、オペレーションがかなり怪しいのでした・・・。採血結果を待つ間に輸液を流しておけば、結果が出たらすぐに薬を入れられます。エンドキサンは薬を入れる前後に輸液を30分くらいは流すことになっているので・・。

採血当番の先生は、必ずしも息子の治療の全体像を把握していないので、このようなことが起こります。命にかかわるようなクリティカルな問題ではないですが、無駄な時間は過ごしたくないので、こちらが気を付けるしかないですね・・。

13時に病院に入ったのに、出たのは18時過ぎでした。弟を家で祖父と留守番させているし、気が気ではなかったのですが、仕方ありません。次回以降オペレーションが改善されていることを願うばかりです。

先生方も、システムに振り回されるのは本当にお気の毒です。現場の先生方が治療に専念できるように、事務方の方々には考えていただきたいものです。。

■在宅期間

月水金朝夕 バクタ内服

5/7の夕方から長男が急にぐったりして食欲もなく、顔色も悪くなりました。普段よく食べてめったに食欲がなくならないので、肝機能障害をうたがってしまいました。

5/8の朝、主治医に電話で相談したところ、様子をみて悪くなってくるなら救急へ、そうでなければ安静にして様子見で良いといわれ安心しました。

学校を休んで寝させていたら、徐々に回復し、5/12からは元気に学校に通えるようになりました。

まだまだちょっとしたことで心配になってしまいますが、今回は単なる感染症だったようで、よかったです。引き続き気を抜かずに見守りたいと思います。

WEEK86-90 Maintainance

■外来治療 4/2,8,15,22,30 毎回MTX筋注、採血は隔週、採血の週にへパフラッシュも。

今まで外来治療を担当して下さっていた先生が転職してしまったので、4/2からは入院時にみてくださっていた主治医の先生が外来もみてくださることになりました。今度の先生は火曜が外来日なので、今までの木曜→水曜→火曜と少しずつ治療日をずらしました。(火曜が祝日の場合は外来は変則的に水曜になります)

今までは、外来の主治医+外来の治療医の二人のドクターがみてくださっていて、注射をしたり次回の予約をとったり処方箋を出したりといった実作業は治療医、血液検査の結果を見て治療可否を決めるのは主治医、という役割分担でした。

二人の先生がみてくださるのは安心な反面、連絡がスムーズでなく、治療当日になって採血予定がかわったり、非効率な場面が多々あったのが難点だったのですが、今回からは主治医が一か月分くらいのスケジュールをあらかじめ立ててくださるのでこちらもスムーズに治療を受けられるようになりました。

無事に今回のMTXフェーズも全て治療をできて終了しました。

■在宅治療

維持療法:毎夕 ロイケリン内服、月水金朝夕 バクタ内服

その他:花粉症対策で毎朝夕 アレグラ内服

新学期が始まり疲れはみせていたものの、順調に治療を進めることができました。花粉症が少しあるようで、四月前半までアレグラを内服しました。鼻がかゆいのが、アレグラを飲むと軽減されるようでした。

疲れてぼーっとすると、やや焦点があっていないように感じられるときがあり、心配になって4月末に近所の眼科を受診しましたが、視力も変わらず、視神経の浮腫もないとのことで安心しました。

普段病気のことはほとんど忘れて過ごしていても、何かちょっとした変化があると過敏に反応してしまいます。やはり再発したのだ・・・という現実は重いです。でも、今回のように、とりのぞける心配は取り除いて、引きずらないようにしつつ乗り切りたいと思います!

2014年4月 5日 (土)

Week85 Maintainance

■外来治療 3/27

またMTX筋注が6週続きます。長男の治療上は特筆すべきことはなかったのですが。

私たち家族にとって、今回の通院は特別な日でした。それは、初発のときからお世話になっていた医長が転職されたことが分かり、また、再発以来ずっとお世話になった主担当医(日々の治療の実務を全てみてくださっていた現場の先生)に治療して頂く最後の日だったからです。

先生方にもいろいろご事情がおありなのだと思います。心身ともにハードな職場でしょうから・・・。でも、治療途中でお世話になった先生とお別れしなくてはならないというのは、本当に心細いものです。

入院中主治医をして下さった先生(長男の入院時の治療方針に責任をもって下さった先生)はまだいらっしゃり、その先生が今後の外来治療もみてくださるということなので治療上の不安はないのですが、とにかく寂しくなってしまいました。

長男は、入院中の主治医が外来治療も担当下さるということでそれほど不安にならずにすんだようでよかったのですが、私はちょっとしたことでも涙もろくなってしまい、どれだけ先生方を頼りにしていたか分かったのでした。

■在宅期間

毎夕 ロイケリン内服 月水金 朝夕 バクタ 内服

外出すると目のかゆみやくしゃみが出る長男ですが、その他トラブルなく過ごせています。インフルエンザもそろそろ警戒をゆるめてもいいのかも・・・。無事に乗り切れてよかったです。

3年生も終わりますが、長男にも仲の良いお友達がちらほらできたようで、家に呼んだお友達とは「4年生でも一緒になれたらいいね」と話したそうです。こういう話を聞くと嬉しくて嬉しくて涙が出ます。普通の小学生らしく過ごせる日常が、愛おしくて仕方ない春です。

WEEK81-84 Maintainance

■外来治療 2/27、3/6、3/13、3/20

またオンコビン&エンドキサンの点滴&静注の治療フェーズです。2/27にはグロブリン値が300を下回ったので補充しました。この補充が入ると点滴時間がうんざりするほど長くなります。11:00に病院に着いて、出たのは17:30でした。27日は、クラスで7人も休んでいて、溶連菌流行の疑いがあるということだったので、軽い風邪症状があった長男も検査をしていただきました。結果は陰性だったので安心です。

3月に入り、免疫抑制をしているにもかかわらず花粉症のような症状を見せ始めた長男ですが、学校生活はしごく順調です。社会科見学も無事に参加することが出来ました。3/6の血液検査の結果では、かなり骨髄抑制がかかっており、白血球数が1500くらい、血小板も下がっていました。

でも、結局4回とも無事治療することができたことに感謝です。

2014年3月 6日 (木)

WEEK78-80 Maintainance

■外来治療 2/6,2/14,2/20

MTX筋注がまた3週続きます。2/13は次男がインフル感染の疑いがあって学校を休んでいたので、長男の通院も変則的に14にずらしていただきました。こうした変更に柔軟に対応下さるドクターに感謝です。

長男は1月末に肝機能が悪化していて心配しましたが、持ち直してまた無事に治療を進めることが出来ました。

■在宅期間

毎夕 ロイケリン内服 月水金 朝夕 バクタ 内服

インフルエンザが猛威をふるい、次男も高熱を出したので心配しましたが、検査結果は陰性でした。でも学校で2学級の閉鎖が出るくらいはやっていること、症状から見て疑いが低くないことから、インフルエンザをみなすことになりました。

そのため長男は家にいても学校にいても不安・・・な日々でした。

が、結果的に長男には感染することなくピークを乗り切ることが出来たので、よかったです。

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